Mother laughing with her two children.

Una guía de orientación para las familias de Wisconsin que tienen niños y jóvenes con necesidades de atención médica especiales y discapacidades

Encuentre su Camino

Derechos de autor 2011
Actualizado: 2013/2015/2017/2020

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Three purple-outlined figures under purple stars and semi-circle. Southern Regional Center Children and Youth with Special Health Care Needs
El Centro Regional Del Sur Para Niños Y Jóvenes Con Necesidades De Atención Médica Especiales

El Centro regional del sur para niños y jóvenes con necesidades de atención médica especiales (The Children and Youth with Special Health Care Needs Southern Regional Center) es apoyado por el Departamento de servicios de salud de Wisconsin (Wisconsin Department of Health Services), la División de salud pública (Division of Public Health), el Programa para niños y jóvenes con necesidades de atención médica especiales (Children and Youth with Special Health Care Needs Program) con fondos de la subvención en bloque de los Servicios del Título V de salud materno-infantil (Maternal and Child Health Title V Services) número B04MC21385. La publicación original (2011) fue financiada por la Administración de recursos y servicios sanitarios de los Estados Unidos (U.S. Health Resources and Services Administration), la Oficina de salud materno-infantil (Maternal and Child Health Bureau), a través de la subvención número H6MMC11063, las Subvenciones de implementación del estado de Wisconsin para mejorar los servicios para niños y jóvenes con trastornos del espectro autista.

Five white overlapping circles on blue background. Waisman Center, University of Wisconsin-Madison
El Centro Waisman, de la Universidad de Wisconsin-Madison

El Centro Waisman, de la Universidad de Wisconsin-Madison, se dedica al avance del conocimiento sobre el desarrollo humano, las discapacidades del desarrollo y las enfermedades neurodegenerativas. Es uno de los nueve centros nacionales que abarcan un Centro de investigación de discapacidades intelectuales y del desarrollo designado por el Instituto nacional de salud infantil y desarrollo humano (National Institute of Child Health and Human Development), y un Centro universitario para la excelencia en discapacidades del desarrollo (University Center for Excellence in Developmental Disabilities, UCEDD, por sus siglas en inglés) designado por la Administración de discapacidades del desarrollo.

Green shape of Wisconsin

Agradecimientos

Agradecemos a los miembros del Grupo de trabajo de guías y al Comité de revisión que proporcionaron comentarios y sugerencias invaluables. Gracias al grupo de práctica de sistemas comunitarios (Community Systems Practice Group), comunidad de práctica sobre el trastorno del espectro autista y otras discapacidades del desarrollo (Community of Practice on Autism Spectrum Disorder and other Developmental Disabilities), y a la Red de niños y jóvenes con necesidades especiales de atención médica por apoyar el desarrollo de esta guía de navegación y por su dedicación a hacer llegar información oportuna y veraz a las familias.

La guía de 2011 fue escrita y compilada por Lynn Renner y Joanne Juhnke, editada por Amy Whitehead, Sharon Fleischfresser y Tim Markle. Las actualizaciones posteriores han sido realizadas por Lynn Havemann, Lisa Koob, Rachael Kramer, Amy Lyle, Liz Hecht, Stacy McCarthy Myers, Sonja Oetzel, Meredith Vitaioli y Tim Markle. El documento original fue diseñado por Allison Gritton. Los posteriores formatos y diseño estuvieron a cargo de Cheri Sanders.

Agradecemos su ayuda a las siguientes organizaciones:

  • Asesoramiento en defensa y beneficios para la salud (ABC for Health)
  • Sociedad de autismo del sudeste de Wisconsin (Autism Society of Southeastern Wisconsin)
  • Sociedad de autismo del gran Wisconsin (Autism Society of Greater Wisconsin)
  • Voces de las familias de Wisconsin (Family Voices of Wisconsin)
  • De padre a padre (Parent to Parent of Wisconsin)
  • Centros regionales para niños y jóvenes con necesidades de atención médica especiales (Regional Centers for Children and Youth with Special Health Care Needs)
  • Centro de recursos Well Badger (Well Badger Resource Center)
  • Departamento de servicios de salud de Wisconsin (Wisconsin Department of Health Services), División de servicios de salud (Division of Health Services)
  • Departamento de instrucción pública de Wisconsin (Wisconsin Department of Public Instruction), División de apoyo al aprendizaje (Division for Learning Support)
  • Lazos familiares de Wisconsin (Wisconsin Family Ties)
Blonde boy blowing bubbles

Definición

¿Quiénes son los niños y jóvenes con necesidades de atención médica especiales (CYSHCN, por sus siglas en inglés)?

Cualquier persona desde su nacimiento hasta los 21 años de edad con una enfermedad o trastorno físico, del desarrollo, de la conducta o emocional de larga duración.

Algunos ejemplos incluyen:

  • Asma, diabetes, anemia falciforme, fibrosis quística, cáncer infantil y enfermedades cardiovasculares
  • Trastorno de déficit de atención e hiperactividad (TDAH) y enfermedades mentales
  • Síndrome de Down, parálisis cerebral y trastornos del espectro autista
  • Deficiencias visuales y auditivas
  • Espina bífida, distrofia muscular
  • …y muchas otras enfermedades