Cuidar de la Familia

En Wisconsin, hay muchas maneras de apoyar a las familias que tienen hijos con necesidades especiales. Al considerar las necesidades de su hijo y lo que sería una buena opción para su familia, tenga en cuenta los apoyos formales e informales disponibles en su comunidad. Si un apoyo formal no está disponible debido a que existe lista de espera, considere qué apoyos informales podrían ayudarles a usted y a su hijo.

Familias Que Ayudan a Familias

Puede ser útil conocer a otras familias que tienen hijos con problemas de salud similares. Los hospitales, clínicas y centros de recursos familiares a veces organizan grupos de apoyo para padres. Póngase en contacto con su Centro regional CYSHCN para averiguar si hay reuniones de grupos de apoyo en su área. A continuación se presentan algunas organizaciones de familia a familia que pueden serle de ayuda:

De progenitor a progenitor de Wisconsin es una red estatal de familias que se apoyan mutuamente en el camino de la crianza de niños con necesidades especiales, proporcionando una conexión individualizada con otro progenitor que comparte una experiencia similar. Se ofrecen formaciones a aquellos padres que se sienten preparados para convertirse en Padres de apoyo (Support Parents).
833-361-6300

Voces de las familias de Wisconsin (Family Voices of Wisconsin) ofrece información, formación y oportunidades de liderazgo para que las familias puedan ser socios informados y eficaces en el cuidado de sus hijos y al influenciar los sistemas que los apoyan.
608-220-9598

Definición

¿Qué son los apoyos informales? (también llamados apoyos naturales)

Los apoyos informales son aquellos disponibles a través de su familia o comunidad y que cualquier niño puede aprovechar independientemente de que tenga necesidades especiales. Por ejemplo:

  • los parientes
  • los amigos y vecinos
  • los grupos religiosos

¿Qué son los apoyos formales? (también llamados servicios)

Los apoyos formales son programas establecidos dirigidos por una agencia u organización que ayudan a las familias en el cuidado de sus niños o jóvenes con necesidades especiales. Por ejemplo:

  • programas escolares
  • programas clínicos u hospitalarios
  • programas estatales o administrados por el condado
two photos young boy and father with his two sons. page 24

Los lazos familiares de Wisconsin es una organización estatal sin ánimo de lucro dirigida por padres que atiende a las familias que tienen hijos con necesidades sociales, emocionales y de conducta. Esta organización proporciona defensa, información, formación y apoyo para familias y profesionales a través de padres compañeros especialistas (parent peer specialists) que se encuentran disponibles en todo el estado.
800-422-7145

Existen organizaciones relacionadas con un diagnóstico específico con sedes locales o regionales. Estas organizaciones pueden ponerlo en contacto con otras familias y pueden proporcionarle apoyo y recursos. Por ejemplo:

Más Información

Familias con hijos sordos/con dificultades auditivas/pérdida auditiva:

  • Menores de tres años de edad–Ayuda de los padres de los comienzos de sonido de Wisconsin (Wisconsin Sound Beginnings Parents Reaching Out) 608-577-3895 (Llamada/Mensaje/Facetime)

También existen organizaciones que apoyan a las familias que cuidan de hijos con y sin necesidades especiales. Por ejemplo:

Tiempo Para Usted y Para Sus Relaciones

Tener un hijo con necesidades especiales puede tomar mucho tiempo y energía y repercutir en toda la familia. ¡Recuerde que para darle el mejor cuidado a su hijo necesita dedicarse tiempo a sí mismo!

Dedicarle tiempo a su cónyuge, su pareja, sus otros hijos y amigos también es importante. Encontrar tiempo para salir (p. ej. a dar un paseo o al cine) puede ayudarlo a crear un equilibrio en su vida e influir positivamente en su capacidad para cuidar de sus seres queridos. Puede encontrar información sobre cómo cuidar de sí mismo a la vez que cuida de sus hijos en:

Cuidador de la familia (Family Caregiver)
800-445-8106

Hermanos

Los hermanos de niños con necesidades especiales a veces necesitan apoyo adicional. Existen grupos que pueden poner en contacto a los hermanos con hermanos de diferentes familias y facilitar información útil.

 

Younger brother giving sister a hug and kiss on cheek

Definición

¿Qué es la coordinación de cuidados?

“La coordinación de cuidados es un proceso que facilita la vinculación de los niños y sus familias con los servicios y recursos apropiados en un esfuerzo coordinado para conseguir una buena salud.”

Declaración de principios de la Academia Americana de Pediatría, noviembre de 2005

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Coordinación De Servicios y Cuidados

Algunos programas proporcionan una coordinación de cuidados. En estos programas, un gestor de casos o coordinador de servicios lo ayudará a identificar y conectarse con los apoyos comunitarios. Algunos ejemplos son el Programa de nacimiento a 3 años y el Programa de exención de apoyo a largo plazo para niños. El médico de su hijo u otros miembros del personal de la clínica también pueden ayudar a su familia en la coordinación de los servicios y los apoyos de su hijo.

Si bien algunas familias cuentan con este tipo de ayuda, es común que los padres coordinen los cuidados de su propio hijo. Esta puede ser una experiencia intimidante y abrumadora para las familias; sin embargo, existen recursos para ayudar a minimizar estos sentimientos.

Una manera de organizarse es comenzar un cuaderno de cuidados. Dicho cuaderno es un sistema para organizar los historiales médicos, registros escolares y de otros tipos, así como las citas médicas, los proveedores y las notas.

Algunas familias encuentran útil priorizar sus siguientes pasos y metas. El formulario Primeros pasos para los padres (Getting Parents Started, GPS, por sus siglas en inglés), que se encuentra en el Apéndice A, es una herramienta sencilla para ayudar a las familias a trabajar en sus objetivos.

Cambiar por modelo o diagrama

El mapeo de cuidados es un proceso centrado en la familia que visualiza las fortalezas de una familia y comunica tanto el panorama general como los pequeños detalles de todos los recursos necesarios para apoyar a un niño y a su familia. Su Centro regional CYSHCN ofrece cursos sobre la importancia de crear un mapa de cuidados para su familia y sobre “cómo” crearlo.

Encontrar su Centro regional

Conferencias y Formaciones

Al aprender más nos ayudamos a nosotros mismos. Las conferencias y las formaciones le permiten conocer a otras familias y le ofrecen la oportunidad de obtener información nueva que puede ayudar a su hijo. Varias de estas organizaciones ofrecen becas o formaciones gratuitas para los participantes.

Existen varios recursos en línea que están bien para mantener a las familias actualizadas sobre formaciones y otras oportunidades de aprendizaje. Un ejemplo es el Boletín mensual del compromiso familiar (Family Engagement Newsletter).

Para consultar el último número, visite:

A continuación se presentan varios ejemplos de conferencias y oportunidades de formación:

two photos father with family group of people at a conference page 27

Dónde Pueden Obtener Más Información Las Familias

 

Formación en Liderazgo

Formarse en liderazgo puede ayudarlo a involucrarse más en su comunidad y a convertirse en un defensor más eficaz de su hijo y de otros niños. Algunas oportunidades de formación en liderazgo en Wisconsin incluyen:

Mom, Dad and daughter is in a wheelchair.

Cuidado de Relevo

Cuidado de relevo es un servicio que proporciona un descanso de las responsabilidades del cuidado. En la mayoría de los casos, las familias tendrán que pagar por estos servicios o tener otra fuente de financiación, que podría incluir el Programa de opciones comunitarias para niños (CCOP, por sus siglas en inglés) o la Exención de apoyo a largo plazo para niños (CLTS, por sus siglas en inglés).

Para obtener información sobre el cuidado de relevo en Wisconsin, póngase en contacto con:

La Asociación de cuidado de relevo de Wisconsin (Respite Care Association of Wisconsin) tiene subvenciones de financiación/cuidados si está esperando por fondos del condado o no reúne los requisitos para la financiación del condado. También proporcionan una base de datos de búsqueda para ayudarle a localizar el cuidado de relevo y formaciones en línea para que la familia o los amigos aprendan cómo proporcionar este cuidado.

También existe un beneficio de Medicaid llamado servicios de cuidado personal. Para un niño elegible, este servicio incluye una persona que va al domicilio familiar y puede ayudar con las tareas diarias, tales como bañar, vestir, acompañar al aseo y alimentar. Algunas familias experimentan esta ayuda como un descanso o respiro del cuidado.

 

Definición

¿Qué es el cuidado de relevo?

“El relevo es un descanso temporal para los cuidadores y las familias que cuidan de personas con discapacidades u otras necesidades especiales como enfermedades crónicas o terminales…” Asociación de cuidado de relevo de Wisconsin

Two dads holding their children on their laps.
Children going down slide (top picture) child with toys (bottom picture)

Recreativas y Comunitarias

Participar en actividades recreativas y otras actividades comunitarias es importante para todos los niños, incluidos los niños con necesidades especiales. Aunque su hijo pueda necesitar apoyo adicional para participar en una actividad, la mayoría de escuelas y otras organizaciones patrocinadoras pueden trabajar con usted para encontrar formas de que su hijo participe plenamente.
Algunos ejemplos incluyen:

  • grupos de juego
  • grupos y actividades basadas en la religión
  • scouts o exploradores
  • clubes y deportes en la escuela
  • Asociación cristiana de jóvenes (YMCA, por sus siglas en inglés)

Existen campamentos, programas comunitarios y actividades que están específicamente diseñadas para niños con necesidades especiales. Su Centro regional CYSHCN puede proporcionarle información de contacto sobre programas en su comunidad.
Algunos ejemplos incluyen:

Asesoramiento Legal

Pueden surgir dudas legales al considerar el cuidado y los servicios para su hijo. A veces, los beneficios de atención médica o los derechos de su hijo pueden no estar claros por lo que conseguir ayuda legal podría ser necesario. A continuación, encontrará organizaciones que están disponibles para ayudarlo. Es posible que haya una tarifa asociada a este asesoramiento.

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