Cuidando la salud

La enfermedad de su hijo

Usted es compañero del médico y del equipo de atención médica de su hijo. Para ser efectivo, es importante que aprenda sobre la enfermedad de su hijo. ¡No se trata de una actividad que hará una sola vez! A medida que su hijo crezca y madure, sus necesidades de salud, de conducta y emocionales cambiarán y surgirán nuevas preguntas. Además, es posible que aparezcan nuevos tratamientos y terapias.

Existe una amplia variedad de información en línea y su Centro Regional CYSHCN podrá orientarlo sobre recursos. Su clínica, sistema de atención médica local u hospital pueden tener información u hojas informativas sobre enfermedades. Además, puede ser útil hablar con otras familias que tengan un niño con una discapacidad o enfermedad similar.

Más información

Para saber más sobre un hogar medico y las herramientas que las familias pueden usar para asociarse con los proveedores de su hijo y así coordinar su atención médica, visite: “Coordinar la Atención Médica de su Hijo”

Hogar Médico

Su relación con su proveedor de atención primaria puede ser una “basada en el hogar” que le ayude a pensar en todas las necesidades de su hijo y su familia. A veces, a esto se le denomina Hogar Médico. Es una manera de saber lo que una clínica de atención primaria puede hacer y cómo puede trabajar con su médico.

Sabe que tiene un Hogar Médico cuando su clínica de atención primaria:

• lo conoce y lo ayuda con las necesidades especiales de su hijo
• lo escucha y trabaja con usted como un compañero
• lo ayuda a planificar los cuidados de su hijo y lo ayuda a conectar con los recursos de la comunidad
• le ofrece personal accesible cuando lo necesita y acepta su seguro médico
• lo ayuda con otras visitas y habla con otros médicos y cuidadores que trabajan con su hijo trabaja con su familia para hacer la transición (cambiar) a los servicios de atención médica para adultos cuando su hijo se convierta en adulto

Para obtener más información acerca del Hogar Médico, diríjase a:

• Centro Nacional de Recursos para el Hogar Médico Centrado en el Paciente/la Familia (National Resource Center for Patient/Family-Centered Medical Home)
• Portal del Hogar Médico (Medical Home Portal)
• Iniciativa del Hogar Médico de Wisconsin (Wisconsin Medical Home Initiative)
• Alianza Nacional para la Promoción de la Salud del Adolescente (National Alliance to Advance Adolescent Health)

Proveedores de atención médica

La atención médica de un hijo debe comenzar con un proveedor de atención primaria y su seguro podría exigirle que elija uno. El proveedor de atención primaria de su hijo puede ser:

• un pediatra – un médico de niños
• un médico de familia – un médico para niños y adultos
• un med-peds – médico (medicina interna y pediatría combinados)
• una enfermera especializada – una enfermera certificada que puede realizar exámenes, dar un diagnóstico, recetar y proporcionar derivaciones
• un asistente médico – un profesional médico que puede realizar exámenes, dar un diagnóstico, recetar y proporcionar derivaciones

El proveedor de atención primaria de su hijo verá a su hijo en las visitas médicas de niño sano (well- child visits), le pondrá las vacunas y será el primero al que debe consultar para el diagnóstico y el tratamiento de los problemas de salud y los retrasos del desarrollo. El proveedor de atención primaria puede llevar a cabo pruebas del desarrollo para comprobar si su hijo está aprendiendo y moviéndose como lo hacen habitualmente los demás niños de su edad.

Cuando las necesidades de atención médica son más complejas, el proveedor de atención primaria puede recomendarle que visite a un médico especialista. Un especialista es un médico experto en un área de la medicina (p. ej., un médico del corazón o cardiólogo). Puede encontrar descripciones breves de muchos médicos especialistas en la siguiente página web: Harvard Health Publishing

Para encontrar los proveedores de atención médica que necesita, puede preguntarle a los médicos que ya está viendo, a otras familias que pueda conocer a través de un grupo de apoyo o en línea, o consultar:

• Su Centro Regional CYSHCN o Centro de Recursos Well Badger – no le pueden recomendar un médico, pero pueden compartir con usted las experiencias de otras familias y darle una lista de opciones
• Una organización de diagnóstico específico como la Asociación de Síndrome de Down de Wisconsin (Down Syndrome Association of Wisconsin) (or 414-327-3729) o Espina Bífida de Wisconsin (Spina Bifida Wisconsin) (or 414-607-9061)
• Un “Hogar Médico” – Qué Debo Esperar de mi Médico (Una Hoja Informativa de Voces de las Familias de Wisconsin (Family Voices of Wisconsin))
• El Departamento de Servicios de Salud de Wisconsin: encotrando
  y eligiendoa un médico

Departamentos Locales de Salud Pública

El departamento local de salud pública de su condado puede ser un buen recurso para su familia. Los servicios varían según el condado, pero pueden incluir clínicas de vacunación e información sobre servicios de atención médica. Averigüe los servicios y recursos que el departamento local de salud pública de su condado puede ofrecerle.

Clínicas para personas sin seguro o con seguro insuficiente

Las familias que no tienen seguro médico privado o beneficios públicos (tales como BadgerCare Plus o Medicaid) o que no tienen una fuente regular de atención médica pueden no tener un proveedor de atención primaria. Hay clínicas y programas en Wisconsin que atienden a familias sin seguro o con bajos ingresos. Existen muchas clínicas gratuitas, Centros de Salud Aprobados por el Gobierno Federal (Federally Qualified Health Centers), Centros de Salud Rurales (Rural Health Centers) y Centros de Salud Tribales (Tribal Health Centers); cualquiera de ellos puede convertirse en su Hogar Médico y ayudarlo a encontrar un proveedor de atención primaria. También pueden ayudarle a usted y a su familia a explorar opciones para conectar mejor con la cobertura de seguro médico.

Puede encontrar una lista de clínicas, servicios y otros recursos en:

• Guía del Consumidor Sobre Atención Médica – Gestionar las Situaciones de Necesidad de Atención Médica Especial
• Centro de Recursos Well Badger
  1-800-642-7837

Salud bucal

Las visitas periódicas al dentista y una buena higiene bucal en el hogar son importantes para todos los niños, pero pueden ser un reto para un niño con necesidades especiales.

Comenzar una relación con un dentista en una etapa temprana de la vida de su hijo favorecerá una buena salud bucal y puede ayudar a su dentista a conocer a su hijo.

Para muchas familias, pagar por el cuidado dental es una barrera. Para conocer las opciones y encontrar un dentista en su área, puede contactar:

• La Asociación Dental de Wisconsin (Wisconsin Dental Association) para conocer las clínicas dentales de tarifa reducida que atienden a pacientes sin seguro o con bajos ingresos.
  414-276-4520

Más información

• Caja de Herramientas de Salud Dental para Niños con Autismo
• Centros de Salud Comunitaria Access (Access Community Health Centers) – Dental

Salud mental

Cuando su hijo tenga dificultades con su salud mental, puede que usted tenga preguntas y no sepa a dónde acudir.

Un primer paso para entrar en contacto con los recursos necesarios es hablar con el proveedor de atención primaria de su hijo sobre sus preocupaciones. Ellos pueden recomendar una evaluación adicional por parte de un profesional de la salud mental, como un psiquiatra, psicólogo, terapeuta de la conducta o trabajador social.

Dependiendo del diagnóstico, la terapia o los medicamentos u otras necesidades de su hijo, se podría recomendar un tratamiento continuo en la escuela o en la comunidad. Para obtener más información sobre el diagnóstico, tratamiento y apoyo para niños con problemas de salud mental, diríjase a:

• Federación Nacional de Familias para la Salud Mental de los Niños (National Federation of Families for Children’s Mental Health)
• Instituto Nacional de Salud Mental (National Institute of Mental Health)

Para ponerse en contacto con otras familias que tengan un hijo con una necesidad emocional, conductual o de salud mental y para obtener información sobre recursos y apoyos, póngase en contacto con:

• Lazos Familiares de Wisconsin (Wisconsin Family Ties)
  800-422-7145
• Alianza Nacional de Salud Mental (National Alliance on Mental Illness, NAMI, por sus siglas en inglés)
  800-236-2988
• De Padre a Padre
  833-361-6300
• Salud Mental de América en Wisconsin (Mental Health America of Wisconsin)
  866-948-6483
• Oficina de Salud Mental Infantil de Wisconsin (WI Office of Children’s Mental Health)
• Centro de Recursos Well Badger
  800-642-7837

Atención médica de calidad

Aunque existen muchas opciones de terapia y tratamiento disponibles, no todas son adecuadas para su hijo. Las familias deben evitar las opciones que puedan ser innecesarias, perjudiciales o una pérdida de dinero. Es posible que desee investigar, hablar con su proveedor de atención primaria y verificar la cobertura de su seguro antes de aceptar algunas opciones. Las fuentes de información son:

• Guía del Consumidor Sobre Atención Médica (Consumer Guide to Health Care)
• Una Guía de Curanderismo, Fraude Sanitario y Decisiones Inteligentes (A Guide to Quackery, Health Fraud, and Intelligent Decisions)

Cuando considere las terapias y los tratamientos, tal vez quiera hacerles preguntas a los proveedores como estas:

• ¿Esto lo cubre mi seguro?
• ¿Existen riesgos con esta terapia o tratamiento? De ser así, ¿cuáles son?
• ¿Cuáles son las pruebas de que este tratamiento es efectivo?
• ¿Cómo afectará a mi hijo y a mi familia el fracaso de la terapia o del tratamiento?
• ¿Cuál es el costo, el compromiso de tiempo y el lugar de la terapia?
• ¿Podría hablar con otra familia sobre su experiencia con este tratamiento o terapia?

Piense en la fuente de la información que lee. Revise dos veces la información que lee en Internet.

Definición

Un término que puede oír cuando hable con su proveedor o conozca las diferentes opciones de terapia o tratamiento es la práctica basada en la evidencia (EBP, por sus siglas en inglés).

¿Qué es la práctica basada en la evidencia?

La práctica basada en la evidencia significa utilizar las mejores pruebas de investigación disponibles para ayudar a orientar los servicios de atención médica y de educación. Usar las mejores pruebas aportadas por la investigación ayuda a los proveedores a brindar una atención de primera calidad que funciona bien y es adecuada para su hijo. El Instituto de Medicina define la EBP como “la integración de las mejores pruebas aportadas por la investigación y la experiencia clínica con los valores del paciente.”

Psicología y psiquiatría

Tanto los psicólogos como los psiquiatras pueden diagnosticar y tratar problemas de salud mental, incluyendo trastornos emocionales, de conducta y mentales. Los psiquiatras son médicos y pueden recetar medicamentos, mientras que los psicólogos utilizan tratamientos que no implican el uso de medicamentos.

Terapia conductual

Los niños con problemas de conducta pueden necesitar algún tipo de terapia. Para obtener información general sobre la terapia conductual, diríjase a:

• Salud Mental Infantil (Kids Mental Health)

Es probable que a los niños con un diagnóstico de trastorno del espectro autista (TEA) se les recomiende algún tipo de terapia conductual. Una terapia de la conducta común se denomina Análisis Conductual Aplicado. Esta terapia puede estar disponible a través de clínicas médicas y otros proveedores de la comunidad. Comuníquese con su Centro Regional CYSHCN o hable con su proveedor de atención primaria para averiguar si esta u otras opciones de terapia están disponibles en su comunidad.

Para obtener más información sobre la terapia conductual y otras opciones terapéuticas para niños con TEA, diríjase a:

• Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano (National Institute of Child Health and Human Development)
• El Autismo Habla (Autism Speaks)

Tecnología Asistencial

La Tecnología Asistencial (AT, pos sus siglas en inglés) es cualquier producto o dispositivo que ayuda a las personas con discapacidades a mejorar su independencia y calidad de vida. Esto puede incluir cualquier cosa, desde aparatos auditivos hasta dispositivos de comunicación. Es posible que pueda “tomar prestado” un dispositivo de su Centro de Vida Independiente (Independent Living Center).

Para obtener más información sobre Tecnología Asistencial, consulte:

• Programa de Tecnología Asistencial de Wisconsin (Wisconsin’s Assistive Technology Program)
• Centros de Vida Independiente en Wisconsin
• Programa de Tecnología Asistencial WisTech (WisTech Assistive Technology Program)
• Centro de Préstamos de Tecnología Asistencial (Assistive Technology Lending Center) (para escuelas)
• Iniciativa de Tecnología Asistencial de Wisconsin (Wisconsin Assistive Technology Initiative) (para escuelas)
• Abledata: base de datos de productos de tecnología asistencial