Cuidar de la Salud

La Enfermedad De Su Hijo

Usted es compañero del médico y del equipo de atención médica de su hijo. Para ser efectivo, es importante que aprenda sobre la enfermedad de su hijo. ¡No se trata de una actividad que hará una sola vez! A medida que su hijo crezca y madure, sus necesidades de salud, de conducta y emocionales cambiarán y surgirán nuevas preguntas. Además, es posible que aparezcan nuevos tratamientos y terapias.

Existe una amplia variedad de información en línea y su Centro regional CYSHCN podrá orientarlo sobre recursos. Su clínica, sistema de atención médica local u hospital pueden tener información u hojas informativas sobre enfermedades. Además, puede ser útil hablar con otras familias que tengan un niño con una discapacidad o enfermedad similar.

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Más Información

Para saber más sobre un hogar medico y las herramientas que las familias pueden usar para asociarse con los proveedores de su hijo y así coordinar su atención médica, visite: “Coordinar la atención médica de su hijo”

Hogar Médico

Su relación con su proveedor de atención primaria puede ser una “basada en el hogar” que le ayude a pensar en todas las necesidades de su hijo y su familia. A veces, a esto se le denomina Hogar Médico. Es una manera de saber lo que una clínica de atención primaria puede hacer y cómo puede trabajar con su médico.

Sabe que tiene un Hogar Médico cuando su clínica de atención primaria:

  • lo conoce y lo ayuda con las necesidades especiales de su hijo
  • lo escucha y trabaja con usted como un compañero
  • lo ayuda a planificar los cuidados de su hijo y lo ayuda a conectar con los recursos de la comunidad
  • le ofrece personal accesible cuando lo necesita y acepta su seguro médico
  • lo ayuda con otras visitas y habla con otros médicos y cuidadores que trabajan con su hijo trabaja con su familia para hacer la transición (cambiar) a los servicios de atención médica para adultos cuando su hijo se convierta en adulto

Para obtener más información acerca del Hogar Médico, diríjase a:

Proveedores De Atención Médica

La atención médica de un hijo debe comenzar con un proveedor de atención primaria y su seguro podría exigirle que elija uno. El proveedor de atención primaria de su hijo puede ser:

  • un pediatra – un médico de niños
  • un médico de familia – un médico para niños y adultos
  • un med-peds – médico (medicina interna y pediatría combinados)
  • una enfermera especializada – una enfermera certificada que puede realizar exámenes, dar un diagnóstico, recetar y proporcionar derivaciones
  • un asistente médico – un profesional médico que puede realizar exámenes, dar un diagnóstico, recetar y proporcionar derivaciones

El proveedor de atención primaria de su hijo verá a su hijo en las visitas médicas de niño sano (well- child visits), le pondrá las vacunas y será el primero al que debe consultar para el diagnóstico y el tratamiento de los problemas de salud y los retrasos del desarrollo. El proveedor de atención primaria puede llevar a cabo pruebas del desarrollo para comprobar si su hijo está aprendiendo y moviéndose como lo hacen habitualmente los demás niños de su edad.

Cuando las necesidades de atención médica son más complejas, el proveedor de atención primaria puede recomendarle que visite a un médico especialista. Un especialista es un médico experto en un área de la medicina (p. ej., un médico del corazón o cardiólogo). Puede encontrar descripciones breves de muchos médicos especialistas en la siguiente página web: Harvard Health Publishing

Para encontrar los proveedores de atención médica que necesita, puede preguntarle a los médicos que ya está viendo, a otras familias que pueda conocer a través de un grupo de apoyo o en línea, o consultar:

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Departamentos Locales de Salud Pública

El departamento local de salud pública de su condado puede ser un buen recurso para su familia. Los servicios varían según el condado, pero pueden incluir clínicas de vacunación e información sobre servicios de atención médica. Averigüe los servicios y recursos que el departamento local de salud pública de su condado puede ofrecerle.

Clínicas Para Personas Sin Seguro O Con Seguro Insuficiente

Las familias que no tienen seguro médico privado o beneficios públicos (tales como BadgerCare Plus o Medicaid) o que no tienen una fuente regular de atención médica pueden no tener un proveedor de atención primaria. Hay clínicas y programas en Wisconsin que atienden a familias sin seguro o con bajos ingresos. Existen muchas clínicas gratuitas, Centros de salud aprobados por el gobierno federal (Federally Qualified Health Centers), Centros de salud rurales (Rural Health Centers) y Centros de salud tribales (Tribal Health Centers); cualquiera de ellos puede convertirse en su Hogar Médico y ayudarlo a encontrar un proveedor de atención primaria. También pueden ayudarle a usted y a su familia a explorar opciones para conectar mejor con la cobertura de seguro médico.

Puede encontrar una lista de clínicas, servicios y otros recursos en:

Salud Bucal

Las visitas periódicas al dentista y una buena higiene bucal en el hogar son importantes para todos los niños, pero pueden ser un reto para un niño con necesidades especiales.

Comenzar una relación con un dentista en una etapa temprana de la vida de su hijo favorecerá una buena salud bucal y puede ayudar a su dentista a conocer a su hijo.

Para muchas familias, pagar por el cuidado dental es una barrera. Para conocer las opciones y encontrar un dentista en su área, puede contactar:

Más Información

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Young girl shrugging shoulders.

Salud Mental

Cuando su hijo tenga dificultades con su salud mental, puede que usted tenga preguntas y no sepa a dónde acudir.

Un primer paso para entrar en contacto con los recursos necesarios es hablar con el proveedor de atención primaria de su hijo sobre sus preocupaciones. Ellos pueden recomendar una evaluación adicional por parte de un profesional de la salud mental, como un psiquiatra, psicólogo, terapeuta de la conducta o trabajador social.

Dependiendo del diagnóstico, la terapia o los medicamentos u otras necesidades de su hijo, se podría recomendar un tratamiento continuo en la escuela o en la comunidad. Para obtener más información sobre el diagnóstico, tratamiento y apoyo para niños con problemas de salud mental, diríjase a:

Para ponerse en contacto con otras familias que tengan un hijo con una necesidad emocional, conductual o de salud mental y para obtener información sobre recursos y apoyos, póngase en contacto con:

Definición

¿Qué es la salud mental?

“La salud mental no es solo la ausencia de trastornos mentales. Se define como un estado de bienestar en el que cada individuo descubre su propio potencial, puede hacer frente a las tensiones normales de la vida, puede trabajar de forma productiva y fructífera y es capaz de contribuir a su comunidad.”

Fuente: Salud mental: fortaleciendo nuestra respuesta

Atención Médica De Calidad

Aunque existen muchas opciones de terapia y tratamiento disponibles, no todas son adecuadas para su hijo. Las familias deben evitar las opciones que puedan ser innecesarias, perjudiciales o una pérdida de dinero. Es posible que desee investigar, hablar con su proveedor de atención primaria y verificar la cobertura de su seguro antes de aceptar algunas opciones. Las fuentes de información son:

Cuando considere las terapias y los tratamientos, tal vez quiera hacerles preguntas a los proveedores como estas:

  • ¿Esto lo cubre mi seguro?
  • ¿Existen riesgos con esta terapia o tratamiento? De ser así, ¿cuáles son?
  • ¿Cuáles son las pruebas de que este tratamiento es efectivo?
  • ¿Cómo afectará a mi hijo y a mi familia el fracaso de la terapia o del tratamiento?
  • ¿Cuál es el costo, el compromiso de tiempo y el lugar de la terapia?
  • ¿Podría hablar con otra familia sobre su experiencia con este tratamiento o terapia?

Piense en la fuente de la información que lee. Revise dos veces la información que lee en Internet.

Young girl in wheelchair

Definición

Un término que puede oír cuando hable con su proveedor o conozca las diferentes opciones de terapia o tratamiento es la práctica basada en la evidencia (EBP, por sus siglas en inglés).

¿Qué es la práctica basada en la evidencia?

La práctica basada en la evidencia significa utilizar las mejores pruebas de investigación disponibles para ayudar a orientar los servicios de atención médica y de educación. Usar las mejores pruebas aportadas por la investigación ayuda a los proveedores a brindar una atención de primera calidad que funciona bien y es adecuada para su hijo. El Instituto de medicina define la EBP como “la integración de las mejores pruebas aportadas por la investigación y la experiencia clínica con los valores del paciente.”

Terapia y Tratamiento

Algunas de las opciones que pueden ayudar a su hijo son proporcionadas por profesionales de la salud o de la educación. A continuación, se presentan ejemplos de terapias y tratamientos que pueden ser útiles.

Medicamentos

Es posible que el médico de su hijo le recomiende medicamentos con receta médica para tratar la enfermedad de su hijo. Asegúrese de entender lo que se le está recetando, incluyendo la dosis, lo que el medicamento está tratando y los efectos secundarios a los que debe prestar atención. Si no está seguro, hable con el médico y el farmacéutico sobre cualquier alergia a los medicamentos que tenga su hijo, otros medicamentos que esté tomando (incluidas las vitaminas y otros suplementos) y cualquier dieta especial que esté probando. Para obtener información sobre medicamentos con receta médica:

Referencia digital del recetador (Prescribers’ Digital Reference)

Terapia del habla, terapia ocupacional y terapia física

Las terapias del habla, ocupacional y física pueden estar disponibles a través de escuelas, clínicas médicas o proveedores comunitarios. Para obtener más información sobre cada una de estas terapias, diríjase a:

Los servicios escolares están diseñados para ayudar a los estudiantes a aprender en la escuela. Es posible que los padres quieran considerar la posibilidad de buscar terapias adicionales fuera de los servicios de consulta colaboradores que se ofrecen en las escuelas públicas si consideran que las necesidades se extienden más allá del ámbito escolar. Para obtener más información sobre las escuelas y los servicios de consulta que colaboran con las terapias del habla, ocupacional y física:

Departamento de instrucción pública de Wisconsin (Wisconsin Department of Public Instruction)

Terapia del habla en la escuela
Terapia ocupacional en la escuela
Terapia física en la escuela

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Puede obtener más información sobre recetas médicas hablando con su farmacéutico e investigando los medicamentos. Asegúrese de hablar con el médico de su hijo sobre cualquier preocupación que pueda tener.

Girl in wheelchair pushes on assistive technology equipment to communicate

Psicología y psiquiatría

Tanto los psicólogos como los psiquiatras pueden diagnosticar y tratar problemas de salud mental, incluyendo trastornos emocionales, de conducta y mentales. Los psiquiatras son médicos y pueden recetar medicamentos, mientras que los psicólogos utilizan tratamientos que no implican el uso de medicamentos.

Terapia conductual

Los niños con problemas de conducta pueden necesitar algún tipo de terapia. Para obtener información general sobre la terapia conductual, diríjase a:

Es probable que a los niños con un diagnóstico de Trastorno del espectro autista (TEA) se les recomiende algún tipo de terapia conductual. Una terapia de la conducta común se denomina Análisis conductual aplicado. Esta terapia puede estar disponible a través de clínicas médicas y otros proveedores de la comunidad. Comuníquese con su Centro regional CYSHCN o hable con su proveedor de atención primaria para averiguar si esta u otras opciones de terapia están disponibles en su comunidad.

Para obtener más información sobre la terapia conductual y otras opciones terapéuticas para niños con TEA, diríjase a:

DEFINICIÓN

¿Qué es el Análisis Conductual Aplicado?

“El análisis conductual se centra en los principios que explican cómo se produce el aprendizaje. A través de décadas de investigación, el campo del análisis conductual ha desarrollado muchas técnicas para aumentar las conductas útiles y reducir aquellas que puedan causar daño o interferir en el aprendizaje. El análisis conductual aplicado (ABA, por sus siglas en inglés) es el uso de estas técnicas y principios para lograr un cambio significativo y positivo en la conducta.”

Fuente: Análisis conductual aplicado (ABA, por sus siglas en inglés)

Tecnología Asistencial

La Tecnología asistencial (AT, pos sus siglas en inglés) es cualquier producto o dispositivo que ayuda a las personas con discapacidades a mejorar su independencia y calidad de vida. Esto puede incluir cualquier cosa, desde aparatos auditivos hasta dispositivos de comunicación. Es posible que pueda “tomar prestado” un dispositivo de su Centro de vida independiente (Independent Living Center).

Para obtener más información sobre Tecnología asistencial, consulte:

Boy getting hearing tested (top picture) baby with hearing aid (bottom picture)

Enfoques de salud complementarios

Los enfoques de salud complementarios aluden al uso de enfoques no convencionales junto con tratamientos médicos convencionales. Algunos ejemplos incluyen suplementos herbales y dietéticos, masajes, terapias quiroprácticas y osteopáticas, homeopatía, respiración profunda, meditación y yoga. Hable con su proveedor de atención primaria sobre cualquier terapia que esté considerando para su hijo.

Para obtener información más detallada, diríjase a: