Primeros pasos

El camino de tener un hijo con necesidades de atención médica especiales comienza de muchas formas diferentes. Para algunos, el camino comienza cuando nace su hijo, o incluso antes. Para otros, comienza un poco más adelante, cuando los padres detectan retrasos en el desarrollo de su hijo, cuando aparecen problemas de salud o surgen problemas en la escuela.

A lo mejor su hijo ya tiene un diagnóstico, o recientemente le ha preocupado el desarrollo o la salud de su hijo y quiere obtener más información. Dondequiera que empiece su camino, en esta Guía de Orientación se describen muchos programas que pueden ayudarlo a cuidar de su hijo con necesidades especiales. Piense en lo que sería más útil para usted. Para algunas familias, el acceso a la información y a alguien que pueda ayudarlas a pensar las cosas detenidamente puede bastar. Otras podrían necesitar hablar con otra familia o un grupo de familias con experiencias similares. Y otras podrían necesitar ayuda para pagar las cosas que su hijo y su familia necesitan. Los consejos que encontrará a continuación le ayudarán a empezar. Aunque algunas sugerencias puede que no coincidan con las necesidades inmediatas de su familia, otras podrían serle muy útiles.

Computer with Chidren and Youth with Special Health Needs map on screen.
  • Empiece con la Red de Recursos Wisconsin Wayfinder. Wisconsin Wayfinder apoya a las familias de niños o niñas con retrasos, discapacidades, necesidades especiales de atención médica y afecciones de salud mental. Los asistentes de Wayfinder son personas que ayudan a las familias, cuidadores, profesionales y organizaciones a encontrar una amplia variedad de apoyos y servicios disponibles a través de la Red de Recursos para Niños. Sus servicios son gratuitos y confidenciales. Póngase en contacto con un especialista en recursos infantiles. Llame al (877) WiscWay o utilice nuestro formulario de contacto.
  • Recuerde que usted es quien mejor conoce a su hijo. Si le preocupa el desarrollo de su hijo, solicite que su médico (proveedor de atención médica primaria) le realice una prueba de desarrollo y que remita a su hijo a una evaluación en de Nacimiento a 3 Años (Birth to 3) o en su distrito escolar local.
  • Conozca mejor la enfermedad de su hijo: hay muchos recursos disponibles.
  • Busque un grupo de apoyo, en línea o en persona, o póngase en contacto con De Padre a Padre de Wisconsin (Parent to Parent of Wisconsin)  para que ellos puedan ponerlo en contacto con una familia con experiencias similares.
Mom with her two daughters laughing page 14
  • Aproveche la ayuda disponible a través de su coordinador de servicio o del encargado de su caso (si ya dispone de uno) para acceder a recursos, servicios y apoyos en su comunidad.
  • Piense una forma de organizar y llevar un seguimiento de todos los historiales médicos, registros escolares y de otros tipos, así como de registrar todas las citas médicas, notas e información de contacto de los proveedores.
  • Explore las oportunidades y los servicios educativos:
  • Menores de tres años: Intervención Temprana en de Nacimiento a 3 Años (Birth to 3 Early Intervention)
  • Entre los 3 y los 21 años: servicios de Educación Especial en las Escuelas Públicas
  • Conozca más sobre las formas de pagar por el cuidado que su hijo necesita. Averigüe lo que cubre su seguro privado o investigue el Programa Medicaid de Wisconsin, el Programa de Opciones Comunitarias para Niños (Children’s Community Options Program, CCOP, por sus siglas en inglés) o el Programa de Exención de Apoyo a Largo Plazo para Niños (Children’s Long-Term Support Waiver Program).
  • Siga adelante y recuerde que hay personas dispuestas a ayudarlo.

Dónde hacer preguntas

La Red de Recursos Infantiles Wayfinder de Wisconsin cuenta con cinco centros que ofrecen apoyo en función del lugar del estado en el que te encuentres. No importa dónde vivas, hay una guía de recursos infantiles disponible para ayudarte. Cualquier miembro de la familia con un niño o niña de 0 a 21 años que tenga un retraso, discapacidad, necesidad especial de atención a médica o afecciones de salud mental puede ponerse en contacto con un especialista  de recursos para niños o niñas.

Los profesionales que busquen información precisa sobre recursos para familias también pueden recurrir a la red de recursos infantiles Wayfinder de Wisconsin.

Nuestros especialistas son muy comprensivos y compasivos con las familias. Algunos de ellos han pasado por experiencias similares en el sistema de atención médica con su hijo o hija. Los especialistas están capacitados para ayudar a las familias a encontrar los recursos que más les interesan. Respetan el deseo de las familias de elegir los siguientes pasos para satisfacer las necesidades de su hijo o hija . Llame gratis al (877) WiscWay (877-947-2929) para ponerse en contacto con un especialista. Si un especialista de su zona no está disponible cuando llame, puede dejar un mensaje y le devolverán la llamada lo antes posible durante el horario laboral. También puede ponerse en contacto con los especialistas a través de nuestro formulario de contacto.

Puede encontrar información adicional, incluyendo enlaces a programas y servicios en:

Departamento de Servicios de Salud de Wisconsin (Wisconsin Department of Health Services), Programa para Niños y Jóvenes con Necesidades de Atención Médica Especiales (Children and Youth with Special Health Care Needs Program).

Los Centros de Recursos para el Envejecimiento y la Discapacidad (Aging and Disability Resource Centers, ADRCs, por sus siglas en inglés) ofrecen apoyo a jóvenes desde los 17 años y medio y a sus familias. Cada condado cuenta con un ADRC. Un ADRC proporciona información sobre programas y servicios de cuidados a largo plazo disponibles en su área y ayuda a las personas a solicitar programas y beneficios.

Children and Youth with Special Health Care Needsn Wisconsin five Regional Centers shown on map.

Los cinco Centros de Recursos Infantiles de Wisconsin forman parte de la Red de Recursos Wayfinder de Wisconsin. Los guías o especialistas de recursos:

  • Son compasivos y están capacitados.
  • Proporcionan información fiable sobre una amplia gama de temas.
  • Muchos de ellos pueden compartir conocimientos adquiridos a través de sus propias experiencias vividas como padres de niños con discapacidades, necesidades especiales de atención médica y trastornos mentales.
  • Ayudan a familias y profesionales a resolver problemas.
  • Ofrecen información sobre las afecciones de los niños, el seguro médico, la asistencia en materia de beneficios, etc.
  • Proporcionan servicios gratuitos y confidenciales.
  • Ofrecen servicios personalizados a sus necesidades y a su comunidad.

El Centro de Recursos Well Badger (Well Badger Resource Center) ofrece información relacionada con la salud y servicios de derivación para individuos, familias y profesionales. Los servicios son gratuitos, confidenciales y están disponibles para cualquier persona en Wisconsin. Well Badger se especializa en derivaciones para niños y jóvenes con necesidades de atención médica especiales, mujeres embarazadas y en posparto y familias con bajos ingresos.

Well Badger logoLos especialistas de Well Badger están disponibles de lunes a viernes, entre las 7 a.m. y las 6 p.m. Para contactarlos:

Sample of the Forward Health Card image
Imagen de Forward Health Tarjeta de identificación

Elegibilidad, inscripción y derecho a subsidio

Si busca ayuda para pagar las cosas que su hijo y su familia necesitan, aquí tiene dos preguntas que debe tener en cuenta:

¿Hay requisitos de elegibilidad e inscripción?
La mayoría de los programas y servicios tienen requisitos o pautas para admitir a un niño en un programa. Para inscribirse en un programa, es posible que tenga que rellenar el documento correcto antes de una fecha determinada. Para ser elegible en un programa, es posible que usted o su hijo tengan que cumplir con un cierto nivel de discapacidad o necesidad económica.

¿Qué es un derecho a subsidio?
Algunos beneficios o programas están obligados por ley a proporcionar apoyos y servicios a todos los niños elegibles. Los niños elegibles tienen derecho a recibirlos. El Programa de Nacimiento a 3 Años (Birth to 3 Program) y los programas de educación especial de las escuelas son ejemplos de este tipo de programas.

Otros programas, como el Programa de Exención de Apoyo a Largo Plazo para Niños (CLTS, por sus siglas en inglés) y el Programa de Opciones Comunitarias para Ciños (CCOP, por sus siglas en inglés) no están obligados a atender a todos los niños elegibles. A veces estos programas no tienen suficiente dinero. Pueden tener una “lista de espera” y atender a los niños una vez haya fondos disponibles. Incluso los programas que requieren que se atienda a todos los niños elegibles a veces tienen un retraso en los servicios o un número limitado de proveedores disponibles.