El camino de tener un hijo con necesidades de atención médica especiales comienza de muchas formas diferentes. Para algunos, el camino comienza cuando nace su hijo, o incluso antes. Para otros, comienza un poco más adelante, cuando los padres detectan retrasos en el desarrollo de su hijo, cuando aparecen problemas de salud o surgen problemas en la escuela.
A lo mejor su hijo ya tiene un diagnóstico, o recientemente le ha preocupado el desarrollo o la salud de su hijo y quiere obtener más información. Dondequiera que empiece su camino, en esta Guía de Orientación se describen muchos programas que pueden ayudarlo a cuidar de su hijo con necesidades especiales. Piense en lo que sería más útil para usted. Para algunas familias, el acceso a la información y a alguien que pueda ayudarlas a pensar las cosas detenidamente puede bastar. Otras podrían necesitar hablar con otra familia o un grupo de familias con experiencias similares. Y otras podrían necesitar ayuda para pagar las cosas que su hijo y su familia necesitan. Los consejos que encontrará a continuación le ayudarán a empezar. Aunque algunas sugerencias puede que no coincidan con las necesidades inmediatas de su familia, otras podrían serle muy útiles.
- Comience con los Centros Regionales para Niños y Jóvenes con Necesidades de Atención Médica Especiales (CYSHCN, por sus siglas en inglés) en su área, o bien con el Centro de Recursos Well Badger (Well Badger Resource Center).
- Recuerde que usted es quien mejor conoce a su hijo. Si le preocupa el desarrollo de su hijo, solicite que su médico (proveedor de atención médica primaria) le realice una prueba de desarrollo y que remita a su hijo a una evaluación en de Nacimiento a 3 Años (Birth to 3) o en su distrito escolar local.
- Conozca mejor la enfermedad de su hijo: hay muchos recursos disponibles.
- Busque un grupo de apoyo, en línea o en persona, o póngase en contacto con De Padre a Padre de Wisconsin (Parent to Parent of Wisconsin) para que ellos puedan ponerlo en contacto con una familia con experiencias similares.
- Aproveche la ayuda disponible a través de su coordinador de servicio o del encargado de su caso (si ya dispone de uno) para acceder a recursos, servicios y apoyos en su comunidad.
- Piense una forma de organizar y llevar un seguimiento de todos los historiales médicos, registros escolares y de otros tipos, así como de registrar todas las citas médicas, notas e información de contacto de los proveedores.
- Explore las oportunidades y los servicios educativos:
- Menores de tres años: Intervención Temprana en de Nacimiento a 3 Años (Birth to 3 Early Intervention)
- Entre los 3 y los 21 años: servicios de Educación Especial en las Escuelas Públicas
- Conozca más sobre las formas de pagar por el cuidado que su hijo necesita. Averigüe lo que cubre su seguro privado o investigue el Programa Medicaid de Wisconsin, el Programa de Opciones Comunitarias para Niños (Children’s Community Options Program, CCOP, por sus siglas en inglés) o el Programa de Exención de Apoyo a Largo Plazo para Niños (Children’s Long-Term Support Waiver Program).
- Siga adelante y recuerde que hay personas dispuestas a ayudarlo.
Dónde hacer preguntas
El Centro de Recursos Well Badger (Well Badger Resource Center) ofrece información relacionada con la salud y servicios de derivación para individuos, familias y profesionales. Los servicios son gratuitos, confidenciales y están disponibles para cualquier persona en Wisconsin. Well Badger se especializa en derivaciones para niños y jóvenes con necesidades de atención médica especiales, mujeres embarazadas y en posparto y familias con bajos ingresos.
Los especialistas de Well Badger están disponibles de lunes a viernes, entre las 7 a.m. y las 6 p.m. Para contactarlos:
- Llame al: 1-800-642-7837
- Mande un mensaje al: 608-360-9328
- Envíe un correo electrónico
- Facebook Messenger
- Chat en vivo
- También puede visitar El Centro de Recursos Well Badger (Well Badger Resource Center) para consultar un directorio en línea de miles de servicios y programas gratuitos/de bajo coste en Wisconsin.
Wisconsin cuenta con cinco centros regionales que apoyan a las familias de los niños y jóvenes con necesidades de atención médica especiales y a los proveedores que los atienden. Sus servicios son gratuitos y confidenciales.
Cada centro regional cuenta con especialistas que, en horario de trabajo, pueden ayudarlo a encontrar respuestas, proporcionarle apoyo en liderazgo y defensa familiar, encontrar servicios y ponerlo en contacto con los recursos de la comunidad.
Puede encontrar información adicional, incluyendo enlaces a programas y servicios en:
Los Centros de Recursos para el Envejecimiento y la Discapacidad (Aging and Disability Resource Centers, ADRCs, por sus siglas en inglés) ofrecen apoyo a jóvenes desde los 17 años y medio y a sus familias. Cada condado cuenta con un ADRC. Un ADRC proporciona información sobre programas y servicios de cuidados a largo plazo disponibles en su área y ayuda a las personas a solicitar programas y beneficios.
Los cinco Centros Regionales de Wisconsin para Niños y Jóvenes con Necesidades de Atención Médica Especiales
Elegibilidad, inscripción y derecho a subsidio
Si busca ayuda para pagar las cosas que su hijo y su familia necesitan, aquí tiene dos preguntas que debe tener en cuenta:
¿Hay requisitos de elegibilidad e inscripción?
La mayoría de los programas y servicios tienen requisitos o pautas para admitir a un niño en un programa. Para inscribirse en un programa, es posible que tenga que rellenar el documento correcto antes de una fecha determinada. Para ser elegible en un programa, es posible que usted o su hijo tengan que cumplir con un cierto nivel de discapacidad o necesidad económica.
¿Qué es un derecho a subsidio?
Algunos beneficios o programas están obligados por ley a proporcionar apoyos y servicios a todos los niños elegibles. Los niños elegibles tienen derecho a recibirlos. El Programa de Nacimiento a 3 Años (Birth to 3 Program) y los programas de educación especial de las escuelas son ejemplos de este tipo de programas.
Otros programas, como el Programa de Exención de Apoyo a Largo Plazo para Niños (CLTS, por sus siglas en inglés) y el Programa de Opciones Comunitarias para Ciños (CCOP, por sus siglas en inglés) no están obligados a atender a todos los niños elegibles. A veces estos programas no tienen suficiente dinero. Pueden tener una “lista de espera” y atender a los niños una vez haya fondos disponibles. Incluso los programas que requieren que se atienda a todos los niños elegibles a veces tienen un retraso en los servicios o un número limitado de proveedores disponibles.